Zwischen den Beteiligten ist umstritten, ob bei der Klägerin die Voraussetzungen für die Feststellung des Merkzeichens H (Hilflosigkeit) ab November 2016 bis zum Eintritt der Volljährigkeit vorliegen.
Bei der am ... 2001 geborenen Klägerin erfolgte am 29. November 2003 aufgrund einer primär sklerosierenden Cholangitis (PSC; Vernarbung der Gallenwege) eine erste Lebertransplantation. Nach Auftritt der Erkrankung im Lebertransplantat und chronischer Abstoßungsreaktion wurde am 27. Mai 2005 eine zweite Lebertransplantation durchgeführt. 2005 sind bei der Klägerin zudem Oberschenkelhalsfrakturen und eine Sinterungsfraktur nach einem Sturz aufgetreten. 2006 kam es zur Ausbildung einer Hirndruck-Symptomatik mit Hirnödem. Im Jahr 2007 erlitt die Klägerin nach einer Gastroenteritis eine schwere Sepsis mit Multi-Organversagen mit Notwendigkeit einer Reanimation. Eine PEG-Anlage (endoskopisches Verfahren zur perkutanen Anlage einer Ernährungssonde in den Magen) erfolgte im Zeitraum von 2005 bis 2010. Im Jahr 2010 wurden eine Hypothyreose (Schilddrüsenunterfunktion) und ein Wachstumshormonmangel diagnostiziert sowie eine entsprechende Substitutionstherapie eingeleitet.
Zunächst stellte der Beklagte bei der Klägerin einen Grad der Behinderung (GdB) von 100 sowie das Merkzeichen H und G (erhebliche Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr) fest (Bescheide vom 15. Juni 2004 und 6. Juni 2006). Nach Ablauf der Heilungsbewährung nach der zweiten Lebertransplantation leitete der Beklagte die Überprüfung von Amts wegen ein, stellte nach medizinischer Sachaufklärung ab 1. Mai 2008 einen GdB von 70 fest und entzog die Merkzeichen G und H (Bescheid vom 17. April 2008). Dem lagen nach nochmaliger Prüfung im Widerspruchsverfahren folgende Einzel-GdB zugrunde: Lebertransplantation nach Ablauf der Heilungsbewährung: Einzel-GdB 60, Hirnschädigung mit Entwicklungsverzögerung: Einzel-GdB 30 (vgl. prüfärztliche Stellungnahme vom 26. November 2008, Widerspruchsbescheid vom 19. Dezember 2008).
Mit Schreiben vom 9. März 2011 wandte sich der damalige gesetzliche Vertreter der Klägerin an den Beklagten und verwies darauf, dass die Osteoporose bisher keine Berücksichtigung gefunden habe und diese Erkrankung der eigentliche Grund für den Besuch der Körperbehinderten-Schule sei. In der Anlage übersandte er den Arztbrief des Facharztes für Orthopädie und Unfallchirurgie Dr. N. vom 8. Februar 2011, wonach die Klägerin an einer schweren Osteoporose hepatischer Ursache leide und eine Haltungsstörung im Thorakolumbalbereich vorliege. Hüftgelenke und Schenkelhälse seien normal und die Frakturen verheilt. Der behandelnde Kinderfacharzt Dr. B. schilderte in seinem Befundschein vom 28. März 2011: Es seien keine Beschwerden in den Beinen gegeben. Nach der PEG-Sondenentfernung und der Oberschenkelnagelung lägen reizlose Narben vor, es bestünden günstige Leber- und Immunsuppressiva-(B-Sirolimus)-Werte. Die Klägerin besuche zurzeit freudig die Schule.
Nach Auswertung der Befunde schlug der ärztliche Gutachter des Beklagten Dr. B. weiterhin einen Gesamt-GdB von 70 vor (Lebertransplantation: Einzel-GdB 60, Schädigung des Gehirns: Einzel-GdB 30, Funktionsminderung der Wirbelsäule nach Frakturen bei Osteoporose: Einzel-GdB 10). Dem folgend lehnte der Beklagte mit Bescheid vom 27. Juli 2011 die Neufeststellung des GdB ab, wogegen der gesetzliche Vertreter der Klägerin Widerspruch einlegte und u.a. geltend machte, dass der Klägerin auch das Merkzeichen H zustehe. Sie habe ein geschwächtes Immunsystem, müsse mindestens 2x täglich lebenslang Immunmittel einnehmen und erkenne die Gefahren nicht. Im letzten Schuljahr habe sie 35 erkältungsbedingte Fehltage gehabt. Sie habe deshalb in der 3. Klasse auch nicht am Schwimmunterricht teilnehmen können. Zudem beantragte der gesetzliche Vertreter der Klägerin das Merkzeichen B (Notwendigkeit ständiger Begleitung), weil auch bei Fahrten in öffentlichen Verkehrsmitteln Gefahren bestünden.
Der Beklagte holte einen Befundschein von Dr. B. vom 10. Oktober 2011 ein, wonach die Klägerin die zweite Klasse der Körperbehinderten-Schule mit guten schulischen Leistungen besuche. Seit November 2010 hätten keine Zwischenfälle oder Virusinfekte vorgelegen. Die Kontrolluntersuchungen (Laborwerte, Sirolimus) lägen im therapeutischen Grenzbereich. Das Gehirn sei ohne Schädigung und der orthopädische Befund befriedigend. Schmerzen nach der Oberschenkelfraktur bestünden nicht. Der Diabetes insipidus centralis sei gut eingestellt. Die Klägerin bedürfe außerhalb der Schulzeit wegen der Vielzahl der notwendigen Medikamente ständig der pflegerischen Nähe der Mutter. Die Hilfebedürftigkeit liege täglich vor und entspreche der eines Behinderten mit leichter geistiger und körperlicher Retardierung (Überwachung des Tagesrhythmus, regelmäßige Medikamentengabe, leichte Erschöpfung, verminderte Belastbarkeit). Der körperliche und seelische Zustand der Klägerin sei zurzeit wiedererwartend erfreulich gut. In dem beigefügten Arztbrief der Medizinischen Hochschule H. (M.) vom 31. Mai 2011 wurde nach Vorstellung zur Jahreskontrolle ausgeführt, dass innerhalb der letzten Monate keine gehäuften Infektionen oder hepatologische Symptome aufgetreten seien. Es bestehe eine unauffällige Knochenmineralisation. Die Klägerin sei 1,24 m groß und wiege 26 kg. Sie sei sehr lebhaft und fröhlich und befinde sich in einem sehr guten Allgemein- und Ernährungszustand. Es liege insgesamt ein erfreulicher klinischer Verlauf vor. Laborchemisch bestünden bis auf eine geringgradige Transaminasenerhöhung unauffällige Befunde. Der Sirolimusspiegel befinde sich im Zielbereich.
Der Beklagte zog außerdem das Pflegegutachten der Bahn-BKK vom 10. Oktober 2011 bei. Danach bestünden bei schwerer Osteoporose mit pathologischen Wirbelkörper-Sinterungen (Keilwirbelbildung) bereits bei geringer Belastung Rückenschmerzen. Die Klägerin wachse bei reizlosen Marknägeln in beiden Oberschenkeln, inzwischen 40 cm. Die Medikamente würden von den Eltern verabreicht. Es lägen erfreulich gute Leberwerte vor. Die Klägerin müsse sich vor Infekten hüten. Aufgrund des Diabetes insipidus müsse sie häufiger Wasserlassen. Nachts und bei längeren Autofahrten trage sie eine Windel wegen der Minirin-Gabe. Die Klägerin habe sich insgesamt zu einem fröhlichen Kind entwickelt, das gern zur Schule geht. Da sie das Schulessen ablehne, müsse immer frisch gekocht werden. Insgesamt sei die Alltagskompetenz nicht eingeschränkt. Im Bereich der Grundpflege bestehe ein Pflegebedarf von 1 h 6 min. Diese setze sich wie folgt zusammen: Körperpflege 39 min, Ernährung 19 min, Mobilität 8 min. Im hauswirtschaftlichen Bereich liege ein Pflegebedarf von einer Stunde vor. Insgesamt seien damit die Voraussetzungen für die Pflegestufe I gegeben. Die seit 1. Januar 2006 zuerkannte Pflegestufe III sei nicht mehr erfüllt.
Die ärztliche Gutachterin des Beklagten Dr. W. führte in ihrer Stellungnahme vom 30. Januar 2012 aus: Eine unübliche hochdosierte Immunsuppression sei nicht erforderlich. Die in der Erhaltungstherapie nach Organtransplantation üblichen Dosierungen würden keine schweren Immundefekte verursachen. Aus den Befundunterlagen seien seit 2010 keine weiteren Infektionen zu entnehmen, sodass nicht von einem anhaltenden schweren Immundefekt auszugehen sei. Es werde weiterhin eine sehr erfreuliche körperliche und geistige Entwicklung mitgeteilt. Da die Knochenmineralisation inzwischen unauffällig sei, liege keine Osteoporose mehr vor. Der Bluthochdruck sei ebenfalls medikamentös ausgeglichen. Bei sehr guten schulischen Leistungen ohne nachweisbare Hirnleistungsminderungen oder neurologische Defekte sei der GdB von 30 für eine Schädigung des Gehirns allenfalls noch formal zu begründen. Die Voraussetzungen für das Merkzeichen H seien nicht erfüllt, weil kein schwerer Immundefekt bestehe. Anderenfalls seien der Schulbesuch, der Umgang mit anderen Kindern und zum Beispiel auch der Aufenthalt im Garten nicht zu verantworten.
Mit Widerspruchsbescheid vom 14. März 2012 wies der Beklagte den Widerspruch der Klägerin gegen den Bescheid vom 27. Juli 2011 zurück und führte zur Begründung aus: Es sei kein höherer GdB als 70 festzustellen. Die Voraussetzungen für das Merkzeichen B seien nicht gegeben. Auch erfülle die Klägerin nicht die Voraussetzung für das Merkzeichen H. Unter Berücksichtigung des individuellen Krankheitsverlaufs sei davon auszugehen, dass ein schwerer Immundefekt nicht bestehe, sodass hieraus kein über das übliche Maß hinausgehender Hilfe- und Betreuungsbedarf abzuleiten sei. Auch die bisher festgestellte Pflegestufe III rechtfertige nicht die Vergabe des Merkzeichens. Aus dem aktuellen Pflegegutachten ergebe sich ein reduzierter Grundpflegebedarf von 66 min täglich, was der Pflegestufe I entspreche. Damit rechtfertige der verbliebene Hilfe- und Betreuungsbedarf nicht die Feststellung von Hilflosigkeit.
Am 5. April 2012 erhob der gesetzliche Vertreter der Klägerin beim Sozialgericht (SG) Magdeburg Klage (S 9 SB 131/12). Er begehre für die Klägerin das sogenannte „Kinder-H“ bis zur Vollendung des 18. Lebensjahres, weil sie einen erworbenen schweren Immundefekt habe. PSC sei eine Autoimmunerkrankung der Gallenwege. Lebertransplantierte Kinder in anderen Bundesländern erhielten immer das Merkzeichen H und auch das Merkzeichen B werde gar nicht so selten vergeben. Dadurch, dass die Infektionsgefahr in öffentlichen Verkehrsmitteln am Größten sei und die Klägerin auch das Recht habe öffentliche Verkehrsmittel zu benutzen, ergebe sich das Merkzeichen B. Bis Dezember 2011 habe sie Leistungen der Pflegestufe III erhalten. Für das Merkzeichen H reiche eine Anleitung zur Hilfe aus, ähnlich wie bei Diabetikern.
Das SG holte Befundberichte der behandelnden Ärzte der Klägerin ein. Dr. C. (Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin) berichtete am 22. August 2013 über die Behandlung seit April 2013. Nach ihrer Einschätzung bestehe ein therapieinduzierter Immundefekt. Durch die dauerhafte immunsuppressive Therapie mit B-Sirolimus werde eine Immunsuppression erwirkt, die eine ständige Gefahr für Infektionen mit sich bringe. Die Fahrten in öffentlichen Verkehrsmitteln stellten wegen der Infektionsgefahr durch andere ein Risiko dar, sodass eine Begleitung des Kindes durch einen Erwachsenen zur frühzeitigen Gefahrenerkennung stets notwendig sei. Die Klägerin sei aufgrund ihrer geistigen Reife noch nicht in der Lage, Gefahrensituationen in öffentlichen Verkehrsmitteln zu erkennen und entsprechend zu handeln. Daher müsse eine erwachsene Begleitperson für die Sicherheit des Kindes Sorge tragen. Außerdem sei wegen des Diabetes insipidus eine ständige, lebenswichtige Kontrolle des optimalen Trinkverhaltens obligat.
Im Klageverfahren lagen weitere Berichte der M. vor. Nach dem Bericht vom 6. Dezember 2012 gehe es der Klägerin derzeit gut, sie habe keine Beschwerden. Unter der Wachstumshormontherapie habe sich ein perzentilenaufholendes Wachstumsverhalten gezeigt. Die klinische Untersuchung sei unauffällig gewesen. Laborchemisch bestünden keine Hinweise einer Leberzellschädigung oder einer Cholestase. Auch die Lebersyntheseparameter hätten sich im Normbereich gezeigt. Im Bericht vom 16. Mai 2013 wurde ausgeführt, dass es der Klägerin seit Dezember 2012 insgesamt recht gut gegangen sei. In der Schule zeige sie ein gutes Sozialverhalten und Konzentrationsfähigkeit. Ihre körperliche Belastbarkeit sei gut. Schwere Infekte seien nicht aufgetreten. Insgesamt liege nun acht Jahre nach der Lebertransplantation ein klinisch und paraklinisch sehr erfreulicher Verlauf vor. Es bestehe kein Leberzellschaden und es sei von einer normwertigen Lebersynthese sowie einer uneingeschränkten Nierenfunktion auszugehen. Nach dem Bericht vom 14. November 2013 gehe es der Klägerin gut. Die Klägerin befinde sich in einem guten Allgemein- und schlanken Ernährungszustand. Sie kümmere sich wegen des Diabetes insipidus um das Minirin alleine, merke eine vermehrte Urinmenge bei weniger Medikamenteneinnahme oder Schnupfen. Sie habe auch keine wesentlichen Infekte gehabt. In der Schule bestünden keine Probleme. Die Ergotherapie und Physiotherapie sei in den Unterricht integriert. Insgesamt zeige sich ein unkomplizierter Verlauf nach zweimaliger Lebertransplantation. Die Verlaufskontrolle zeige weiterhin keine Hinweise auf eine Leberzellschädigung, eine Cholestase oder eine Virusreaktivierung. Der Sirolimus-Spiegel liege im Zielbereich für die Monotherapie, sodass die Dosierung belassen werden könne. Nach dem Bericht vom 20. Dezember 2013 habe die Klägerin seit Beginn der Wachstumshormontherapie ab 2010 ein hervorragendes Aufholwachstum gezeigt. Derzeit liege die Körperlänge bei 1,51 m. Die letzten cMRT seien unauffällig gewesen. Die Hypothyreose sei gut subsituiert. Der Diabetes insipidus centralis werde mit Minirin problemlos behandelt. Nachts trage sie eine Windel, dies störe sie nicht.
Nach dem Fortschreibungsgutachten der Förderschullehrerin S. vom 3. April 2014 bewege sich die Klägerin gern draußen und fahre Fahrrad. Sie besitze eigene Haustiere, um die sie sich selbständig kümmere. Den Übergang in die Sekundarschule habe sie erfolgreich gemeistert. Sie sei jetzt körperlich altersgerecht entwickelt und ein bewegungsfreudiges Mädchen, das sich offen und mutig an Bewegungssituationen heranwage. Die Stauchung der Wirbelsäule würde die Bewegungsfähigkeiten erschweren. Im Schulalltag werde die Klägerin einmal wöchentlich physiotherapeutisch betreut. Der allgemeine Gesundheitszustand habe sich in dem letzten Schuljahr weiter stabilisiert. Die feinmotorischen Fähigkeiten seien angemessen entwickelt, undifferenzierter seien insoweit noch die gestalterischen Ausführungen. Sie verfüge über eine angemessene Konzentrationsfähigkeit. Sie sei anstrengungsbereit und die sprachlichen Fähigkeiten seien altersgerecht entwickelt. Komplexere Denkleistungen vollziehe sie meist mit der nötigen Führung, zusätzlichen Hilfen und genügender Übung. Die Sozialkompetenzen seien positiv entwickelt. Gegenüber ihren Mitschülern sei sie offen und kontaktfreudig.
Mit Urteil vom 28. April 2014 wies das SG die Klage ab und führte zur Begründung aus: Die Voraussetzungen für das Merkzeichen H seien nicht gegeben, da bei der Klägerin keine ständige Überwachung wegen der Infektionsgefahr erforderlich sei. Die bei Antragstellung zehn- und inzwischen zwölfjährige Klägerin dürfte selbständig in der Lage sein, den Kontakt mit erkälteten Menschen zu meiden und sich vor dem Essen die Hände gründlich zu waschen und zu desinfizieren. Auch für die Überwachung der täglichen Trinkmenge und der Medikamenteneinnahme sei keine ständige Überwachung erforderlich. Bei guten schulischen Leistungen der Klägerin lägen keine Anhaltspunkte dafür vor, dass es der Klägerin an Selbständigkeit, Einsichtsfähigkeit und Verantwortungsfähigkeit fehle.
Gegen das Urteil legte der gesetzliche Vertreter der Klägerin am 20. Mai 2014 Berufung beim Landessozialgericht (LSG) Sachsen-Anhalt ein (L 7 SB 47/14). Aufgrund der Grunderkrankung (PSC) liege ein schwerer Immundefekt vor. Da auch das SG einen schweren Immundefekt angenommen habe, müsse er nur noch die ständige Überwachung nachweisen. Er betreue seien Tochter genauso wie nach der Transplantation, sodass die Voraussetzungen für die Merkzeichen H und B gegeben seien. Er verwies zudem auf den E-Mail-Verkehr mit der M., in dem Dr. J. (Assistenzarzt der Arbeitsgruppe für Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologie und Lebertransplantation) am 21. Juni 2014 geantwortet hatte: „Ich würde es nicht als Immundefekt bezeichnen, aber ganz klar ist, dass Patienten mit einer Rouxy-Schlinge eine erhöhte Gefahr für aufsteigende Cholangitiden (Gallenwegentzündungen in der Leber) haben“.
Am 21. Mai 2014 beantragte der gesetzliche Vertreter der Klägerin erneut die Merkzeichen H und B beim Beklagten. Er führte aus, dass der bei der Klägerin vorliegende PSC-Fall der schwerste angeborene PSC-Immundefekt sei. Es bestehe auch zweifelsfrei ein schwerer therapieinduzierter Immundefekt. Außerdem übersandte er den Bescheid der Bahn-BKK vom 14. Dezember 2011, wonach ab 1. Januar 2012 bei der Klägerin die Pflegestufe I festgestellt werde. Zudem verwies er auf ein Schreiben der MHH, wonach die Klägerin in eine Studie über Autoimmunhepatitis und PSC bei Kindern aufgenommen werden solle.
Der Beklagte holte den Befundbericht des Medizinischen Zentrums H. in W. vom 27. Mai 2014 ein. Danach habe es seit April 2013 keine Veränderungen gegeben. Die Blutwerte seien stabil und es lägen keine Hinweise auf Abstoßungsreaktionen vor. Die Belastbarkeit sei unverändert. Seit August 2013 sei die Klägerin viermal wegen akuten Infekten der Atemwege vorstellig gewesen. Mit prüfärztlicher Stellungnahme vom 4. Juli 2014 führte der ärztliche Gutachter des Beklagten Dr. W. aus: Es liege weiterhin ein unkomplizierter Verlauf nach zweimaliger Lebertransplantation vor. Der Spiegel des das Immunsystem modellierenden Medikaments (Sirolimus) liege im Zielbereich. Aus dem Schulbesuch ergäben sich keine Probleme. Schwerwiegende Infektionen, die auf einen schweren Immundefekt hindeuteten, seien nicht aufgetreten. Die Teilnahme an einer Studie begründe keine höhere Bewertung. Bei Kontrollaufnahmen des Schädels hätten sich keine auffälligen Befunde gezeigt. Die fehlenden Hormone könnten medikamentös gut ersetzt werden. Ein höherer GdB als 30 könne nicht abgeleitet werden. Wesentliche Einschränkungen des Stütz- und Bewegungsapparates gingen aus den aktuellen Befundberichten nicht hervor. Eine höhere Bewertung der Funktionsminderung der Wirbelsäule nach Frakturen nach Osteoporose als mit einem GdB von 10 sei nicht ableitbar. Auch der gut eingestellte Blutdruck bedinge keinen GdB von wenigstens 10. Da für die Lebertransplantation ein GdB von 60 festzustellen sei, könne insgesamt kein höherer GdB als 70 empfohlen werden.
Mit Bescheid vom 20. November 2014 lehnte der Beklagte den erneuten Antrag auf Feststellung der Merkzeichen B und H ab und teilte mit, der Bescheid werde gemäß §§ 96 und 153 des Sozialgerichtsgesetzes (SGG) Gegenstand des anhängigen Berufungsverfahrens.
Auch im Berufungsverfahren lagen weitere Berichte der MHH vor. Nach dem Bericht vom 28. Juni 2014 zeige die Klägerin ein hervorragendes Aufholwachstum und befinde sich jetzt im Normbereich. Es habe keine Komplikationen oder Probleme gegeben. Der Appetit und das Essverhalten seien normal. Nach dem Arztbrief vom 5. Mai 2015 gehe es der Klägerin gut. Sie befinde sich in einem stabilen Allgemein- und gutem Ernährungszustand (1,62 m, 56 kg). Seit der letzten Vorstellung habe sie keine größeren Infekte, keine Bauchschmerzen und keine Durchfälle gehabt. Anfang März sei sie wegen eines grippalen Infektes vier Tage krank gewesen. Aktuell bestehe ein leichter Infekt der oberen Luftwege. Sie besuche die 6. Klasse und mache den Schulsport normal mit. Laborchemisch hätten sich weiterhin keine Auffälligkeiten (insbesondere keine Hinweise für eine Leberzellschädigung, eine Lebersynthesestörung oder Cholestase) ergeben. Der Sirolimusspiegel liege im oberen Zielbereich. Die externen Untersuchungen im Rahmen der Jahreskontrolle hätten unauffällige Befunde ergeben.
Der Senat ließ das Gutachten von Prof. Dr. K., Praxisklinik für Gastroenterologie und Proktologie L., vom 18. August 2015 (Untersuchung am 13. August 2015) erstatten. Danach besuche die Klägerin ab dem neuen Schuljahr die 7. Klasse einer Schule für Körperbehinderte. Sie weise einen Notendurchschnitt von 2,0 auf. Sie nehme an Schulveranstaltungen, an Exkursionen und eingeschränkt am Sportunterricht teil. Aktuell bestünden keine Beschwerden. Die Klägerin habe sich in einem guten Allgemein- und Ernährungszustand (1,61 m; 57,4 kg) befunden und sei zeitlich und örtlich bestens orientiert. Bei der Untersuchung habe die Klägerin einen altersentsprechenden Eindruck gemacht. Die Miktion und der Stuhlgang seien unauffällig. Die Wirbelsäule weise keine Funktions- und Bewegungseinschränkungen auf. Die oberen und unteren Extremitäten seien seitengleich frei beweglich. Die Sonographie habe ein unauffälliges Transplantat gezeigt. Der Sachverständige stellte folgende Diagnosen: Zustand nach zweimaliger Lebertransplantation bei PSC, Hypophyseninsuffizienz mit Mangel an Wachstumshormon sowie antidiuretischem Hormon mit Diabetes insipidus und entsprechender hormoneller Substitution auf dem Boden einer immunogenen Adrenalitis. Zusammenfassend wies er darauf hin, dass eine lebenslange Immunsuppression erforderlich sei. Diese führe zu einer erhöhten Infektanfälligkeit und zu einer bestimmten Anforderung künftiger Erwerbstätigkeiten (keine Temperaturschwankungen, keine ausschließliche Tätigkeit im Freien, kein hoher Publikumsverkehr). Bei aktuell einwandfreier Transplantatfunktion und ohne Hinweise auf ein Rezidiv der Grunderkrankung sei der Zustand der Lebertransplantation nicht als Krankheit zu werten. Eine echte Erkrankung sei die Hypophyseninsuffizienz mit dem Erfordernis einer selektiven Hormonsubstitution des Wachstumshormons, des Hormons für die Regulation des Mineralstoffwechsels und des Schilddrüsenhormons. Bei der Klägerin habe außer in den temporalen Phasen des Krankenhausaufenthalts wegen einer Reaktion bzw. perioperativ im Rahmen der Lebertransplantationen als auch der septischen Komplikation nach Infektion im Jahr 2007 kein dauerhafter Immundefekt vorgelegen. Die Medikation zur Vermeidung von Abstoßungsreaktionen der Leber führe nicht zu einem komplett unterdrücktem Immunsystem, sondern reguliere die Immunantwort des Körpers nur deutlich herab. Somit werde das Fremdorgan nicht von körpereigenen Abwehrzellen zerstört. Die Hypophyseninsuffizienz führe ebenfalls bei korrekter Substitution nur zu einer minimalen Einschränkung des Immunsystems. Dies sei jedoch nicht als Immundefekt anzusehen. Im Vergleich zu Normalpersonen sei die Infektionsgefahr bei der Klägerin grundsätzlich erhöht. Dies bedeute jedoch nicht, dass die Klägerin nicht am normalen sozialen Leben und einer Schul- und Berufsausbildung teilnehmen könne. Sie sei nur bei bestimmten Situationen und drohenden Erkrankungen empfindlicher als Normalpersonen und müsse in Kenntnis ihrer Erkrankungen schneller und intensiver behandelt werden, sofern behandlungsbedürftige Infektionen auftreten würden. Die Klägerin bedürfe und habe auch keiner ständigen Überwachung bedurft. Davon ausgenommen seien die Krankenhausaufenthalte. Aus medizinischer Sicht sei keine spezielle Überwachung erforderlich. Von der Klägerin seien lediglich die Arzttermine in der Lebertransplantations-Ambulanz H. wahrzunehmen. Insgesamt lägen die Voraussetzungen für das Merkzeichen H nicht vor. Es bestünden auch keine Funktionsstörungen der Bewegungsfähigkeit der Klägerin im Straßenverkehr. Sie sei in der Lage, 2000 Meter und mehr im Ortsverkehr zurückzulegen. Sie sei bei der Benutzung von öffentlichen Verkehrsmitteln und zur Vermeidung von Gefahren nicht auf fremde Hilfe angewiesen. Diese Feststellungen träfen auf den gesamten Zeitraum seit August 2011 zu. Mit dieser Einschätzung stimme er auch mit dem aktuellen Arztbrief der M. vom 5. Mai 2015 überein. Danach gehe es der Klägerin gut, abgesehen von einer leichten Erkältung habe sie keine Beschwerden. Bei der körperlichen Untersuchung hätten sich abgesehen von leicht vergrößerten Halslymphknoten im Rahmen eines Infekts keine Auffälligkeiten gefunden. Damit, so die Beurteilung des Sachverständigen Prof. Dr. K., seien seit der letzten schweren Komplikation einer Sepsis im Jahr 2007 keine schwerwiegenden Komplikationen, neue Erkrankungen bzw. Komplikationen der Immunsuppression oder der Hypophyseninsuffizienz hinzugekommen. In den Unterlagen sei unter Hormontherapie ein schnelles Aufholen des Wachstumsrückstandes beschrieben worden. Die Klägerin mache einen altersentsprechenden gesunden Eindruck.
Der gesetzliche Vertreter der Klägerin wandte gegen das Gutachten zunächst ein, dass Prof. Dr. K. kein Kinder-Gutachter sei. Im Übrigen habe er nicht den GdB beurteilt, was jedoch zu einem richtigen Gutachten gehöre. Außerdem verwies er auf eine Ärztliche Stellungnahme der M. vom 5. Juni 2014, die sich mit dem erstinstanzlichen Urteil auseinandersetze. Danach werde durch die lebensnotwendige Immunsuppressiva lebenslang medikamentös die körpereigene Abwehr geschwächt, was zwangläufig vielleicht keinen schweren Immundefekt bedeute, jedoch in jedem Fall mit einem erhöhten Infektionsrisiko verbunden sei. Für dieses erhöhte Krankheitsrisiko fehle vielen Kindern die Einsichtsfähigkeit. Bei einem transplantierten Kind seien neben umfangreichen Hygienemaßnahmen (z.B. häufiges und gründliches Händewaschen), das Bereitstellen der zu exakt gleichen Zeiten einzunehmenden Medikamente sowie die Überwachung der Einnahme sehr wichtig, um lebensbedrohlichen Abstoßungsreaktionen vorzubeugen. Hilflosigkeit bestünde solange, bis die behinderten Personen infolge des Reifungsprozesses gelernt hätten, die erforderlichen Vorsichtsmaßnahmen selbständig und eigenverantwortlich durchzuführen. Auch Jugendliche könnten nicht abschätzen, dass die Nichteinnahme der Medikamente zu Abstoßungsreaktionen führen könnten.
Prof. Dr. K. führte in der ergänzenden Stellungnahme vom 10. September 2015 daraufhin aus: Er könne den Empfehlungen der M. nicht folgen. Es werde verkannt, dass Lebertransplantierte unter Hormonsuppression ein weitgehend normales Leben führten und nur durch eine erhöhte Infektanfälligkeit gekennzeichnet seien. Sie würden üblicherweise in das Arbeitsleben wieder eingegliedert. Gleichermaßen nähmen sie an der Schul- und Hochschulausbildung uneingeschränkt teil. Medizinische Probleme träten nur bei Abstoßungsreaktionen auf, die jedoch in der Regel sehr selten seien. Die mittlere Organfunktion einer Lebertransplantation betrage regelmäßig 15 bis 20 Jahre. Damit liege über einen langen Zeitraum bei einem Transplantierten ein stabiler Gesundheitszustand vor. Keinesfalls lägen die Voraussetzungen für die Merkzeichen H und B vor. Auch in der besonderen Situation eines Kindes mit aktuell problemloser Organfunktion und relativ leicht zu führender Immunsuppression, sei die Überwachung über die Hausarzt-Sprechstunde und die Spezial-Sprechstunden für Lebertransplantation fester Bestandteil der postoperativen Erfolgskontrolle und reichten als Überwachung völlig aus. Eine engere Überwachung liege auch nicht vor. Die Klägerin sei bei guten schulischen Leistungen und Teilnahme am schulischen Leben durchaus in der Lage, selbständig und eigenverantwortlich Vorsichtsmaßnahmen zur Vermeidung von Infektionen zu ergreifen.
Dagegen trug der gesetzliche Vertreter der Klägerin in weiteren Schreiben im September und Oktober 2015 ergänzend vor: Der Sachverständige habe die Hirnschwellungen als Auswirkungen der Hormonstörungen nicht erwähnt. Daher gehe er davon aus, dass sich das LSG der Meinung von Dr. C. anschließe, wonach eine ständige Überwachung der Trinkmenge notwendig sei. Im Übrigen könne der durch das erstinstanzliche Urteil angenommene schwere Immundefekt nicht wieder aberkannt werden. Streitig sei nur noch die Notwendigkeit der ständigen Überwachung.
In der mündlichen Verhandlung vom 10. Dezember 2015 nahm der gesetzliche Vertreter der Klägerin die Berufung nach ausführlicher Erörterung der Sach- und Rechtslage zurück.
Am 9. November 2016 beantragte der gesetzliche Vertreter der Klägerin die Neufeststellung des GdB sowie das Merkzeichen H. Er verwies auf erhöhte Leberwerte. Aus Gerechtigkeitsgründen sei der Fall nunmehr dem 2-Jahreszeitraum nach einer Lebertransplantation gleichzustellen. Beigefügt war der Entlassungsbericht der M. vom 13. Oktober 2016 nach stationärer Behandlung am 12. Oktober 2016 zur Durchführung eines GHRH-Arginin-Tests im Rahmen der Diagnostik des Wachstumshormonmangels. Danach sei die 15-jährige Klägerin mit einer Körpergröße von 163 cm ohne zwischenzeitlichen Infekt in einem sehr guten Allgemeinzustand und adipösem Ernährungszustand, zu allen Qualitäten orientiert mit flüssiger Sprache. Um Kontrolle der Transaminasen hausärztlicherseits werde gebeten.
Der Beklagte zog das Pflegegutachten vom 8. Mai 2015 (Wiederholungsbegutachtung vom 7. Mai 2015) bei, worin die Pflegebedürftigkeit der (13-jährigen) Klägerin unterhalb der Pflegestufe I eingeschätzt worden ist. Die Alltagskompetenz sei aktuell nicht eingeschränkt. Facharztbesuche würden alle sechs Monate erfolgen. Die Klägerin sei im Bereich der Grundpflege nahezu selbständig (Zeitaufwand Grundpflege 3 min/Tag), die Hauswirtschaft werde durch die Mutter übernommen (Zeitaufwand 45 min/Tag). Nach den vorgelegten Unterlagen und den Ausführungen der Eltern besuche die Klägerin die 6. Klasse der Körperbehinderten-Schule, komme dort gut mit, sei körperlich seit längerer Zeit stabil, der Diabetes insipidus sei medikamentös eingestellt, durch die Wachstumshormone habe sie sich körperlich normal entwickelt. In der Nacht komme es zu unkontrolliertem Harnabgang, sie trage Pantshosen, welche sie selbständig an- und ablege. Bei der Medikamentengabe werde sie noch von der Mutter unterstützt, komme aber in der Schule und auf Klassenfahrten selbst damit zurecht. Sie werde als sehr vernünftig beschrieben, kenne ihre körperlichen Grenzen und wisse, dass sie sich vor Infektionen in Acht nehmen müsse. Am Schulessen nehme sie nicht teil, die Mutter koche lieber frisch zu Hause, da sie dann wisse, dass das Essen in Ordnung sei. Geistig sei die Klägerin normal entwickelt.
Der Beklagte forderte zudem weitere Berichte der M. an. Im Arztbrief von 16. Dezember 2016 gab diese an, dass bei der Klägerin ein sehr guter Allgemeinzustand vorliege. Die Wachstumshormontherapie solle in niedriger Dosierung fortgesetzt werden. Der Sirolimusspiegel liege im Zielbereich. Es zeigten sich – wie schon bei den letzten vier Besuchen – die Transaminasen minimal erhöht als Zeichen der hepatozellulären Schädigung. Die Klägerin habe aktuell einen kleinen Infekt der oberen Luftwege. Eine stationäre Aufnahme zur Leberbiopsie werde empfohlen. Nach Leberpunktion im Rahmen eines stationären Aufenthalts am 30. Januar 2017 führte die M. im Entlassungsbericht vom 2. Februar 2017 zusammenfassend aus, dass ein erfreulich stabiler Zustand der Klägerin mit sehr guter Entwicklung und unverändert gutem Allgemeinzustand bestehe. Es liege insgesamt Infektfreiheit vor. Laborchemisch zeigten sich die bekannten, leicht erhöhten Transaminasenwerte ohne Zeichen der Cholestase bei guter Synthesefunktion. Als Diagnose wurde „Leberbiopsie z.A. chronischer Abstoßungsreaktion“ angegeben. Das Ergebnis der Biopsie stehe noch aus.
Nach Auswertung der Befunde schlug der ärztliche Gutachter des Beklagten Dipl.-Med. K. weiterhin einen Gesamt-GdB von 70 vor (Lebererkrankung mit Lebertransplantation: Einzel-GdB 60, Hirnschädigung: Einzel-GdB 30, Harninkontinenz bei Diabetes insipidus: Einzel-GdB 20, Funktionsbeeinträchtigung der Wirbelsäule: Einzel-GdB 10). Das Merkzeichen H werde nicht empfohlen. Eine Pflegestufe sei nicht vergeben.
Mit Bescheid vom 6. März 2017 lehnte der Beklagte den Neufeststellungsantrag der Klägerin ab. Der Grad der Behinderung bleibe mit 70 festgestellt, die Voraussetzungen des Merkzeichens H lägen nicht vor. Die Prüfung habe ergeben, dass keine wesentlichen Änderungen in den gesundheitlichen Verhältnissen eingetreten seien. Die notwendige Hilfe bei einzelnen Verrichtungen begründe keine Hilflosigkeit.
Gegen den Ablehnungsbescheid legte der gesetzliche Vertreter der Klägerin am 10. März 2017 Widerspruch ein. Er verwies auf den Entlassungsbericht vom 2. Februar 2017, worin eine chronische Abstoßungsreaktion diagnostiziert worden wäre. Darin liege wesentliche Änderung. Ein organtransplantiertes Kind mit einer chronischen Abstoßungsreaktion müsse das Merkzeichen erhalten.
Mit Widerspruchsbescheid vom 7. April 2017 wies der Beklagte den Widerspruch als unbegründet zurück und führte aus, dass die eingesandten Befundberichte berücksichtigt worden seien. Nach versorgungsärztlicher Beurteilung liege eine Hilflosigkeit nicht vor, da für die gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens fremde Hilfe in erheblichem Umfang nicht dauernd benötigt werde. Die vorliegenden aktuellen Befunde beschrieben bei der Klägerin einen sehr guten Allgemeinzustand. Es bestünden unverändert keine Beschwerden. Die Grundpflege erfolge komplett selbständig. Mit der Medikamenteneinnahme komme sie in der Schule und auf Klassenfahrten selbst zurecht. Sie kenne ihre körperlichen Grenzen und werde von ihren Eltern als sehr vernünftig beschrieben. Eine nach ihrer Art und Schwere vergleichbare Behinderung zu solchen Behinderungen, welche das Merkzeichen H begründeten, liege nicht vor.
Am 13. April 2017 hat der gesetzliche Vertreter gegen den Ablehnungsbescheid vom 6. März 2017 in Gestalt des Widerspruchsbescheides vom 7. April 2017 Klage vor dem SG erhoben und ausgeführt, dass bei der Diagnose „chronische Organabstoßung“ von einer Verschlechterung des Gesundheitszustands auszugehen sei. Wenn ein Immunsystem ein Organ vernichte, sei das auch ein schwerer Immundefekt. Von einer Heilungsbewährung könne keine Rede sein. Nach § 33b Abs. 6 Einkommensteuergesetz (EStG) sei das Merkzeichen aufgrund der erforderlichen Überwachung und ständigen Bereitschaft berechtigt.
Der Beklagte hat eingewandt, dass sich aus den vorhandenen Befunden eine chronische Abstoßungsreaktion nicht ableiten ließe. In der beigefügten Stellungnahme der ärztlichen Gutachterin S.-S. vom 30. Mai 2017 gab diese an, dass die Leberbiopsie zum Ausschluss einer solchen erfolgt sei. Es fehle jedoch noch der histologische Befund der durchgeführten Biopsie; eine weitere Sachaufklärung sei notwendig. Hinsichtlich der Hirnschädigung ohne neurologische Defizite werde darauf verwiesen, dass die Klägerin den Entwicklungsrückstand aufgeholt habe. Die Hirnschädigung habe aber zu einer erheblichen Funktionsstörung der Hirnanhangdrüse mit Hormonmangel-Syndromen geführt. Das Wachstumshormon sei substituiert worden, die Schilddrüsenfunktion sei auch einer Substitution zugänglich. Das antidiuretische Hormon mit der Folge eines Diabetes insipidus sei ebenfalls mittels Minirin gut zu substituieren, wobei es bei der Klägerin gelegentlich zur Harninkontinenz komme. Die Nierenfunktion sei nicht beeinträchtigt.
Im Arztbrief vom 4. Mai 2017 hat die M. angegeben, dass sich in der Leberbiopsie vom 1. Februar 2017 geringe entzündliche Veränderungen ohne direkten Anhalt für ein Rezidiv einer PSC, eine Virushepatitis oder eine Abstoßung gezeigt hätten.
In zahlreichen Schriftsätzen hat der gesetzliche Vertreter der Klägerin und nach Eintritt ihrer Volljährigkeit ihr bevollmächtigter Vater im Wesentlichen Folgendes ausgeführt: Organtransplantierte Kinder würden gegenüber Kindern mit anderen Erkrankungen durch die Begutachtungskriterien der Versorgungsmedizinischen Grundsätze bei der Vergabe des Merkzeichens H benachteiligt. Seines Erachtens hätten organtransplantierte Kinder dauerhaft einen schweren Immundefekt im Sinne von Teil A Nr. 5 d nn) der Versorgungsmedizinischen Grundsätze (VMG). Nach Bewertung des Sachverständigenbeirats bestehe ein schwerer Immundefekt zwei Jahre nach einer Lebertransplantation wegen der Abstoßungsgefahr. Danach könne sich eine Toleranz aufbauen, die so weit gehen könne, dass kein Immunmittel mehr genommen werden müsse. Nach Ablauf von zwei Jahren müsse die drohende Organabstoßung, also der schwere Immundefekt, nachgewiesen werden. Bei der Klägerin sei eine Leberbiopsie wegen erhöhter Leberwerte durchgeführt worden, um eine Abstoßung auszuschließen. Folglich könne sich auch keine Toleranz aufgebaut haben. Denn es ginge nicht darum, eine Abstoßung zu haben, sondern sie zu verhindern. Infektionen könnten Abstoßungen auslösen. Es bestehe eine Infektionsgefahr, die zu verhindern sei. Da Kinder nicht über die nötige Reife verfügten, Infekte konsequent zu bekämpfen, sei eine ständige Überwachung erforderlich. Die Klägerin habe einen langanhaltenden Infekt gehabt, welcher nachweislich zu erhöhten Leberwerten geführt habe. Zur Abklärung einer Abstoßung sei die Leberbiopsie durchgeführt worden. Hierbei seien Entzündungen der Leber festgestellt worden. Folglich habe die Klägerin auch einen schweren Immundefekt, der wegen der Infektionsgefahr einer ständigen Überwachung erfordere. Nehme ein transplantiertes Kind ein Immunmittel, so habe es einen schweren Immundefekt. Und die Klägerin gehöre schon aufgrund ihrer Grunderkrankung zu den Kindern mit schweren angeborenen Immundefekten. Wegen dieser Grunderkrankung könne sie eine Toleranz nicht aufbauen. Bei Kindern mit Diabetes mellitus sei die Hilflosigkeit auch zuerkannt worden. Komme es bei der Klägerin zu einer Infektion beispielsweise mit einer Halsentzündung und werde dadurch das Immunsystem aktiviert, werde durch die erhöhte Anzahl von Abwehrzellen bei Kindern ohne Immuntoleranz die Leber angegriffen. Dann komme es zu Entzündungen in der Leber. Jeder Infekt müsse vollständig auskuriert werden, damit es zu keiner Abstoßung komme. Dies könnten Kinder und Jugendliche nicht allein umsetzen, weil ihnen die geistige Reife fehle. Wer nachweislich ein Immunmittel nehmen müsse, bei dem bestehe weiter eine Abstoßungsgefahr. Es solle für alle lebertransplantierten Kinder und Jugendliche das Merkzeichen H erstritten werden.
In einer klägerseits beigebrachten schriftlichen Erklärung vom 30. Mai 2017 gab Dr. H. (Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin) an, dass im Ergebnis der im Januar 2017 vorgenommenen Leberbiopsie geringe entzündliche Aktivitäten festgestellt worden seien. Aufgrund der Vorerkrankung (PSC) und der bestehenden Dauermedikation (immunsuppressive Dauertherapie) bestehe ein erhöhtes Infektionsrisiko. Da eine schwere Infektion sowohl das Wiederauftreten der Grunderkrankung als auch eine Schädigung bzw. Abstoßungsreaktion des transplantierten Organs auslösen könne, sei eine besondere Überwachung des Kindes erforderlich, welche die ständige Bereitschaft der Eltern erfordere, bei Auftreten von Krankheitszeichen umgehend ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen bzw. entsprechende Maßnahmen einzuleiten.
Nach Verlaufskontrolle am 14. Dezember 2017 hat die M. im Arztbrief vom 9. Januar 2018 angegeben, dass sich die Klägerin in einem guten klinischen Zustand befinde. Aktuell sei sie etwas erkältet mit Halsschmerzen, Husten und Schnupfen. Laborchemisch fänden sich bekannte minimale Zeichen einer Leberzellschädigung ohne Zeichen der Cholestase. Sie gehe in die 9. Klasse und mache gerade Fahrschule.
In der prüfärztlichen Stellungnahme vom 21. Februar 2018 hat die ärztliche Gutachterin des Beklagten Schofeld-Setz im Hinblick auf die entzündlichen Aktivitäten und Anzeichen der Leberzellschädigung für die Funktionseinschränkungen nach Lebertransplantation einen Einzel-GdB von 70 ab Januar 2017 bei unverändertem Gesamt-GdB ohne Merkzeichen empfohlen.
Nachfolgend hat die M. im Arztbrief vom 15. Juni 2018 ausgeführt, dass die klinischen Untersuchungen im Rahmen der Verlaufskontrolle keine Auffälligkeiten zeigten. In der Labordiagnostik gebe es keinen Hinweis auf eine hepatozelluläre Schädigung oder Cholestase. Der Sirolimusspiegel liege im unteren Zielbereich. Die Klägerin sei einmalig für eine Woche krank gewesen (Influenza). Die Erkrankung sei abgeschwächt verlaufen. Auch im Arztbrief vom 30. November 2018 hat die M. ausgeführt, dass sich weder Zeichen der hepatozellulären Schädigung noch einer Cholestase zeigten. Anamnestisch und klinisch bestünden keine Auffälligkeiten. Aufgrund erhöhter Transaminasen nach einem Luftwegsinfekt hat die MHH im Arztbrief vom 12. Juni 2019 die Kontrolle der Leberwerte empfohlen. Die Klägerin sei zuletzt erkältet mit der Gabe eines Antibiotikums gewesen, zuvor hätten nur leichte Infekte der oberen Luftwege bestanden. Der Allgemeinzustand sei stabil. Im Arztbrief vom 12. September 2019 führte die M. Folgendes aus: Der Klägerin gehe es weiterhin sehr gut, sie nehme Minirin-Tabletten, womit die Einstellung jetzt einfacher geworden sei, sei seither auch nachts trocken und habe ungestörten Nachtschlaf. Sie mache ihren Realschulabschluss und die Fahrschule habe sie bestanden. Die Wachstumshormontherapie sei am 19. April 2016 beendet worden. Sie habe ein Wachstum an der 25. Perzentile (164 cm) erreicht. Nach Eintritt der Volljährigkeit und Erstvorstellung in der Transplantationsambulanz der M. führte diese im Arztbrief vom 7. Oktober 2019 aus, dass die Immunsuppression seit langem mit 2x täglich Rapamune mono erfolge, eine Umstellung auf 1x täglich bei instabilem Spiegel aber nicht möglich gewesen sei. Die Leberwerte seien im zuvor bekannten stabilen Bereich. Es bestehe unter Immunsuppression eine erhöhte Infektgefahr. Bei Fieber, Infektanzeichen oder progredienter Verschlechterung des Allgemeinzustands werde eine umgehende Vorstellung empfohlen.
Im vom SG angeforderten Befundbericht der M. vom 14. August 2019 hat diese auf eine Abstoßungsreaktion im Jahr 2005 nach der zweiten Lebertransplantation verwiesen. Es bestehe generell nach einer Lebertransplantation ein medikamentös induzierter Immundefekt durch die Immunsuppression.
In den Stellungnahmen der ärztlichen Gutachterin des Beklagten S.-S. vom 24. März 2020 und 6. August 2020 ist kein Einzel-GdB für die Folgen der Hirnschädigung mehr empfohlen worden. Defekte des Hirnparenchyms seien nicht mehr nachweisbar, die nächtliche Inkontinenz bei Diabetes insipidus sei abgeklungen, die Unterfunktion der Schilddrüse durch Hormonersatztherapie und der Mangel an Wachstumshormonen ebenfalls durch Substitution ausgeglichen. Der Gesamt-GdB bestehe unverändert bei 70 und Merkzeichen ließen sich nicht begründen.
Mit Urteil vom 26. August 2021 hat das SG die zuletzt ausdrücklich auf Zuerkennung des Merkzeichens H bis zum Eintritt der Volljährigkeit gerichtete Klage abgewiesen. Es könne dahinstehen, ob die Gabe der erforderlichen Immunsuppressiva zu einem schweren Immundefekt oder einem Immunmangel führe. Die Kammer gehe im Hinblick auf das Alter der Klägerin im streitbefangenen Zeitraum und ihre kognitiven Fähigkeiten davon aus, dass jedenfalls eine ständige Überwachung wegen der Infektionsgefahr nicht mehr erforderlich und die Klägerin in der Lage gewesen sei, selbst die entsprechenden Vorsorgemaßnahmen zur Vermeidung von Infektionen zu treffen. Aus den Arztbriefen werde ein Bild einer Jugendlichen gezeichnet, die seit ihrer jüngsten Kindheit von einer schwerwiegenden gesundheitlichen Beeinträchtigung betroffen und seither von ihren Eltern im Umgang damit geschult, angeleitet und überwacht worden sei. Dass die elterliche Hilfe und Unterstützung bei Anwendung von Vorsorgemaßnahmen zur Vermeidung einer Infektion im Alter von 15 Jahren bis zum Erreichen der Volljährigkeit über das für Jugendliche dieses Alters übliche Maß hinausgegangen sein könne, sei weder vorgetragen noch ersichtlich. Die Fallgestaltung von an Diabetes mellitus erkrankten Kindern sei nicht vergleichbar. Hier gehe es um die Messung, Dosierung und Verabreichung des Insulins und die Wechselwirkungen zwischen Blutzucker sowie Ernährung, Sport und veränderter Stoffwechsellage. Nach einer Lebertransplantation sei es dagegen – auch nach Ausführungen der Klägerin – besonders wichtig, Infektionen zu vermeiden und hierzu Kontaktpersonen auf mögliche Infektanzeichen zu prüfen, bestimmte Impfungen wahrzunehmen sowie Hygienemaßnahmen einzuhalten. Allgemeine Hygienemaßnahmen würden schon bei Kindern ab der 5. Klasse vorausgesetzt.
Gegen das am 2. Oktober 2021 zugestellte Urteil hat die Klägerin am 7. Oktober 2021 Berufung vor dem LSG eingelegt. Zur Begründung führt der Prozessbevollmächtigte in mehreren Schriftsätzen im Wesentlichen aus, dass aufgrund der Möglichkeit einer chronischen Organabstoßung eine ständige lebensbedrohliche Situation bestehe. Jugendliche könnten Symptome für eine Organabstoßung nicht erkennen (wie Schmerzen im Bauchraum, heller Stuhl, dunkler Urin, Gelbfärbung von Augen und Haut, Fieber, Müdigkeit, Appetitlosigkeit). In allen Arztbriefen werde eine sofortige Kontaktaufnahme mit der Klinik bei Fieber, Verschlechterung des Allgemeinzustands oder anderen unklaren Auffälligkeiten empfohlen. Dass bei der Klägerin die Leber auch zwischen dem 15. und 18. Lebensjahr nicht toleriert worden sei, dürfte unstrittig sein. Deshalb sei ihr für diesen Zeitraum auch das Merkzeichen H zu geben. Durch das Verfahren solle grundsätzlich die Auslegung der Begriffe schwerer Immundefekt, Dauer des Immunmangels und ständige Überwachung geklärt werden.
Die Klägerin beantragt sinngemäß,
das Urteil des Sozialgerichts Magdeburg vom 26. August 2021 sowie den Bescheid des Beklagten vom 6. März 2017 in der Gestalt des Widerspruchsbescheids vom 7. April 2017 aufzuheben und den Beklagten zu verpflichten, bei ihr ab dem 9. November 2016 bis zum Eintritt der Volljährigkeit das Vorliegen der gesundheitlichen Voraussetzungen für das Merkzeichen H festzustellen.
Der Beklagte beantragt,
die Berufung zurückzuweisen.
Er verweist auf die Ergebnisse aus dem vergangenen Rechtsstreit.
Die Beteiligten sind mit Schriftsätzen vom 22. Dezember 2021 zu einer Entscheidung durch Beschluss gemäß § 153 Abs. 4 Satz 1 SGG angehört und es ist ihnen Gelegenheit zur Stellungnahme gegeben worden.
Der Senat hat die Prozessakte des SG, die Prozessakte zum Verfahren S 9 SB 131/12 (L 7 SB 47/14) und die Verwaltungsakte des Beklagten beigezogen. II.
Der Senat weist die Berufung durch Beschluss zurück, weil er sie einstimmig für unbegründet und eine mündliche Verhandlung nicht für erforderlich hält (§ 153 Abs. 4 Satz 1 SGG).
Die gemäß §§ 143, 144 SGG statthafte und auch im Übrigen zulässige Berufung ist unbegründet. Das SG hat die Klage zu Recht abgewiesen.
Die Klage gegen den Bescheid vom 6. März 2017 in Gestalt des Widerspruchsbescheides vom 7. April 2017 ist als Anfechtungs- und Verpflichtungsklage nach § 54 Abs. 1 Satz 1 SGG statthaft (zur statthaften Klageart u.a. Bundessozialgericht [BSG], Urteil vom 24. Oktober 2019 – B 9 SB 1/18 R –, juris Rn. 9). Die Klage ist aber unbegründet, weil die Klägerin für den umstrittenen Zeitraum vom 9. November 2016 bis 9. Juli 2019 (Vollendung 18. Lebensjahr) keinen Anspruch darauf hat, dass bei ihr die Voraussetzungen für das Merkzeichen H festgestellt werden. Die Höhe des zuletzt zuerkannten GdB von 70 ist nicht Streitgegenstand des Verfahrens. Es steht fest, dass die Klägerin die Voraussetzung einer Schwerbehinderung erfüllt.
Der Beklagte hat zu Recht mit Bescheid vom 6. März 2017 in der Gestalt des Widerspruchsbescheides vom 7. April 2017 die Voraussetzungen für das Merkzeichen H abgelehnt.
Nach § 152 Abs. 4 Neuntes Buch Sozialgesetzbuch – Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen (SGB IX) (in der Fassung vom 23. Dezember 2016; entspricht § 69 Abs. 4 SGB IX aF) hat der Beklagte über das Vorliegen der gesundheitlichen Voraussetzungen für die Inanspruchnahme von Nachteilsausgleichen zu entscheiden. Im Schwerbehindertenausweis ist das Merkzeichen H einzutragen, wenn der schwerbehinderte Mensch hilflos im Sinne des § 33b EStG oder entsprechender Vorschriften ist (§ 3 Abs. 1 Nr. 2 der Schwerbehindertenausweisverordnung in der Fassung vom 23. Dezember 2016; insoweit inhaltsgleich zur Fassung vom 7. Juni 2012).
Gemäß § 33b Abs. 6 Satz 3 EStG (in der Fassung vom 26. Juni 2013, nachfolgend aF; inhaltsgleich zu § 33b Abs. 3 Satz 4 EStG in der Fassung vom 9. Dezember 2020) ist eine Person hilflos, wenn sie für eine Reihe von häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen zur Sicherung ihrer persönlichen Existenz im Ablauf eines jeden Tages fremder Hilfe dauernd bedarf. Diese Voraussetzungen sind nach § 33b Abs. 6 Satz 4 EStG aF auch erfüllt, wenn die Hilfe in Form einer Überwachung oder einer Anleitung zu den in Satz 3 dieser Vorschrift genannten Verrichtungen erforderlich ist oder wenn die Hilfe zwar nicht dauernd geleistet werden muss, jedoch eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung erforderlich ist. Die so umschriebene Hilflosigkeit geht auf die Kriterien zurück, die von der Rechtsprechung im Schwerbehindertenrecht bezüglich der steuerlichen Vergünstigung und im Versorgungsrecht hinsichtlich der gleichlautenden Voraussetzungen für die Pflegezulage nach § 35 Bundesversorgungsgesetz entwickelt worden sind. Dabei hat sich der Gesetzgeber bewusst nicht an den Begriff der Pflegebedürftigkeit im Sinne der §§ 14, 15 Elftes Buch Sozialgesetzbuch – Gesetzliche Pflegeversicherung (SGB XI) angelehnt, sodass kein vollständiger Gleichklang mit dem Recht der sozialen Pflegeversicherung besteht (siehe zum Ganzen: BSG, Urteil vom 24. November 2005 – B 9a SB 1/05 R –, juris Rn. 13, m.w.N.).
Bei den nach § 33b EStG zu berücksichtigenden Verrichtungen handelt es sich um solche, die im Ablauf eines jeden Tages unmittelbar zur Wartung, Pflege und Befriedigung wesentlicher Bedürfnisse des Betroffenen gehören sowie häufig und regelmäßig wiederkehren (BSG, Urteil vom 24. November 2005, a.a.O., juris Rn. 14). Dazu zählen zunächst die – auch von der Pflegeversicherung nach § 14 Abs. 4 SGB XI (in der bis zum 31. Dezember 2016 geltenden Fassung) erfassten – Bereiche der Grundpflege, also der Körperpflege (Waschen, Duschen, Baden, Zahnpflege, Kämmen, Rasieren, Darm- und Blasenentleerung), der Ernährung (mundgerechtes Zubereiten und Aufnahme der Nahrung) und der Mobilität (Aufstehen, Zu-Bett-Gehen, An- und Auskleiden, Gehen, Stehen, Treppensteigen, Verlassen und Wiederaufsuchen der Wohnung). Hinzu kommen Verrichtungen in den Bereichen der psychischen Erholung, geistigen Anregungen und der Kommunikation (hier insbesondere Sehen, Hören, Sprechen und Fähigkeit zu Interaktionen), während Verrichtungen im Bereich der hauswirtschaftlichen Versorgung nicht eingeschlossen sind (ständige Rechtsprechung des BSG, u.a. Urteil vom 24. November 2005, a.a.O., juris Rn. 15, m.w.N.; neugefasste Bereiche des Pflegebegriffs im Sinne von § 14 Abs. 2 SGB IX in der ab dem 1. Januar 2017 geltenden Fassung: Mobilität, kognitive und kommunikative Fähigkeiten, Verhaltensweisen und psychische Problemlagen, Selbstversorgung, Bewältigung von und selbständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen, Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte).
Die in § 33b EStG vorausgesetzte Reihe von Verrichtungen kann regelmäßig erst dann angenommen werden, wenn es sich um mindestens drei Verrichtungen handelt, die einen Hilfebedarf in erheblichem Umfang erfordern (BSG, Urteil vom 24. November 2005, a.a.O., juris Rn. 16; bestätigt durch BSG, Beschluss vom 27. Dezember 2018 – B 9 SB 5/18 BH –, juris). Die Beurteilung der Erheblichkeit orientiert sich an dem Verhältnis der dem Beschädigten nur noch mit fremder Hilfe möglichen Verrichtungen zu denen, die er auch ohne fremde Hilfe bewältigen kann. In der Regel wird dabei auf die Zahl der Verrichtungen, den wirtschaftlichen Wert der Hilfe und den zeitlichen Aufwand abzustellen sein (BSG, Urteil vom 24. November 2005, a.a.O., juris Rn. 16). Da die Begriffe der Pflegebedürftigkeit und der Hilflosigkeit nicht völlig übereinstimmen, können die zeitlichen Grenzwerte der sozialen Pflegeversicherung zwar nicht unmittelbar übernommen werden, sie lassen sich jedoch als gewisse Orientierungspunkte nutzen. Nach diesem Maßstab ist nicht hilflos, wer nur in relativ geringem Umfang, täglich etwa eine Stunde, auf fremde Hilfe angewiesen ist. Daraus folgt aber nicht im Umkehrschluss, dass bei einem Überschreiten dieser Mindestgrenze in jedem Fall Hilflosigkeit zu bejahen ist. Aufgrund des soeben dargestellten erweiterten Maßstabs bei der Prüfung von Hilflosigkeit gegenüber dem Bereich der Grundpflege bei der Pflegeversicherung wird leichter ein größerer Zeitaufwand für fremde Betreuungsleistungen erreicht, sodass von einer Zwei-Stunden-Grenze auszugehen ist (BSG, Urteil vom 24. November 2005, a.a.O., Rn. 17; BSG, Beschluss vom 27. Dezember 2018, a.a.O., juris Rn. 5). Schließlich spricht für eine Grenzziehung bei einem Hilfeaufwand von zwei Stunden die Vorschrift des § 33 b EStG selbst, denn die Höhe des steuerlichen Pauschbetrages hebt sich außerordentlich von dem Pauschbetrag ab, der behinderten Menschen mit einem Grad der Behinderung von 100 zusteht. Dieser Begünstigungssprung ist nur bei zeitaufwändigen und deshalb entsprechend teuren Hilfeleistungen erklärbar und gerechtfertigt. Um allerdings auch den individuellen Verhältnissen Rechnung tragen zu können, ist aber nicht allein auf den zeitlichen Betreuungsaufwand abzustellen; vielmehr kommt auch den weiteren Umständen der Hilfeleistung Bedeutung zu. Im Rahmen des § 33b EStG sind zudem die Anleitung, Überwachung und Bereitschaft zu berücksichtigen. Bei der Anrechnung von Bereitschaftszeiten können dabei grundsätzlich nur solche Zeiten erfasst werden, die zeitlich und örtlich denselben Einsatz erfordern wie die körperliche Hilfe. Dies setzt voraus, dass eine entsprechende einsatzbereite Anwesenheit und Aufmerksamkeit aus gesundheitlichen Gründen notwendig ist (BSG, Urteil vom 12. Februar 2003 – B 9 SB 1/02 R –, juris Rn. 20).
Nach diesen Maßstäben ist bei der Klägerin kein Hilfebedarf in erheblichem Umfang anzunehmen. Für die häufig und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im Ablauf des täglichen Lebens bedurfte die Klägerin, welche sich im streitgegenständlichen Zeitraum im 16. bis 18. Lebensjahr befunden hatte, nahezu keiner fremden Hilfe. Überwachung oder Anleitung zu diesen Verrichtungen oder eine ständige Bereitschaft zur Hilfeleistung waren nicht erforderlich. Bereits als Dreizehnjährige ist die Alltagskompetenz im Rahmen der Wiederholungsbegutachtung vom 7. Mai 2015 als nicht eingeschränkt bewertet worden (Pflegegutachten vom 8. Mai 2015). Hiernach war die Klägerin im Bereich der Grundpflege nahezu selbständig (Zeitaufwand Grundpflege 3 min/Tag), die Hauswirtschaft wurde durch die Mutter übernommen (Zeitaufwand 45 min/Tag). Bei der Medikamentengabe wurde sie damals noch von der Mutter unterstützt, in der Schule und auf Klassenfahrten ist sie damit aber selbst zurechtgekommen. Zwar kam es damals in der Nacht noch zu unkontrolliertem Harnabgang; Pantshosen legte die Klägerin aber selbständig an und ab. Aus dem Arztbrief der MHH vom 12. September 2019 geht zudem hervor, dass die Klägerin im Rahmen des behandelten Diabetes insipidus aufgrund der Umstellung auf Minirin-Tabletten und verbesserter Einstellungsfähigkeit seither auch nachts trocken war und einen ungestörten Nachtschlaf hatte.
In welchen Fällen regelmäßig von einem erheblichen Hilfebedarf bei einer Erkrankung eines Kindes bzw. Jugendlichen ausgegangen werden kann, wird in den VMG festgelegt. Die Versorgungsmedizinverordnung (VersMedV), als dessen Anlage nach § 2 die VMG erlassen wurden, ist eine allgemein verbindliche Rechtsverordnung. Diese Anlage wird auf der Grundlage des aktuellen Stands der medizinischen Wissenschaft unter Anwendung der Grundsätze der evidenzbasierten Medizin erstellt und fortentwickelt (§ 2 VersMedV). Bei Kindern und Jugendlichen gelten nach Teil A Nr. 5 VMG (in der Fassung vom 17. Dezember 2010) für die Beurteilung der Hilflosigkeit einige Besonderheiten.
Bei der Beurteilung der Hilflosigkeit bei Kindern und Jugendlichen sind nicht nur die bei der Hilflosigkeit genannten „Verrichtungen" zu beachten; auch die Anleitung zu diesen „Verrichtungen", die Förderung der körperlichen und geistigen Entwicklung (z.B. durch Anleitung im Gebrauch der Gliedmaßen oder durch Hilfen zum Erfassen der Umwelt und zum Erlernen der Sprache) sowie die notwendige Überwachung gehören zu den Hilfeleistungen, die für die Frage der Hilflosigkeit von Bedeutung sind (Teil A Nr. 5a VMG). Stets ist nur der Teil der Hilfsbedürftigkeit zu berücksichtigen, der wegen der Behinderung den Umfang der Hilfsbedürftigkeit eines gesunden gleichaltrigen Kindes überschreitet; der Umfang der wegen der Behinderungen notwendigen zusätzlichen Hilfeleistungen muss erheblich sein (Teil A Nr. 5b VMG). Die Besonderheiten des Kindesalters führen dazu, dass zwischen dem Ausmaß der Behinderung und dem Umfang der wegen der Behinderung erforderlichen Hilfeleistungen nicht immer eine Korrelation besteht, so dass - anders als bei Erwachsenen - auch schon bei niedrigerem GdS (hier: GdB) Hilflosigkeit vorliegen kann (Teil A Nr. 5c VMG).
Die VMG stellen bezüglich der Hilflosigkeit von Kindern und Jugendlichen zu bestimmten Gesundheitsstörungen konkretisierte Voraussetzungen auf. Nach Teil A Nr. 5d nn) VMG ist bei angeborenen, erworbenen oder therapieinduzierten schweren Immundefekten Hilflosigkeit für die Dauer des Immunmangels, der eine ständige Überwachung wegen der Infektionsgefahr erforderlich macht, Hilflosigkeit anzunehmen. Die früheren Anhaltspunkte für die Ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und Schwerbehindertenrecht (AHP), an deren Stelle die VersMedV getreten ist, haben insoweit als Beispielsfall der therapieinduzierten Immundefekte die Organtransplantation ausdrücklich benannt (dort Teil A Abschnitt 22 Abs. 4o). Die Organtransplantation bleibt auch weiterhin ein typischer Fall für einen therapieinduzierten Immunmangel. Insoweit ist hier die Notwendigkeit der Immunsuppression zu beachten, die zum Ziel hat, dass das Spenderorgan nicht abgestoßen wird. Folge ist eine deutlich erhöhte Infektgefahr für den Betroffenen. Bei einer Abstoßungsreaktion besteht das Risiko des Versterbens.
Nicht zu entscheiden ist vorliegend, ob transplantatversorgte Kinder und Jugendliche mit einem Immundefekt grundsätzlich bis zu einer bestimmten Altersgrenze (z.B. bis Vollendung des 16. oder 18. Lebensjahres) des Merkzeichens H bedürfen, sondern ob bezogen auf den Einzelfall der Klägerin die Voraussetzungen erfüllt sind. Eine pauschale Altersgrenze ist gerade im Hinblick auf die individuell differierenden Umstände nicht festgelegt worden.
Die Voraussetzungen nach Teil A Nr. 5 d nn) VMG erfüllt die Klägerin jedoch nicht.
Bei der Klägerin ist – bezogen auf den streitgegenständlichen Zeitraum – nicht von einem schweren Immundefekt im Sinne von Teil A Nr. 5d nn) VMG auszugehen. Ein Immundefekt ist die inadäquate Immunantwort verschiedener Anteile des Immunsystems bei Einwirkung immunogener Reize auf den Organismus; darunter fällt auch ein sekundärer Immundefekt als erwünschte Folge einer Immunsuppression (siehe Pschyrembel, Klinisches Wörterbuch). Bei der Klägerin lag zwar keine Immuntoleranz gegenüber dem Lebertransplantat vor. Die medikamentöse Immunsuppression ist nach den hier vorliegenden medizinischen Unterlagen weiterhin – aus jetziger Sicht lebenslang – erforderlich und wird ausweislich sämtlicher Arztbriefe der MHH bei der Klägerin fortlaufend und nach wie vor durchgeführt (Gabe von Rapamune 2x täglich mit dem Wirkstoff Sirolimus unter regelmäßiger Kontrolle der Sirolimus-Werte). Ein Immunmangel besteht fort, was im Übrigen auch der Beklagte angesichts der eindeutigen Befundlage gar nicht bestreitet. Bei der Klägerin lag jedoch kein schwerer Immundefekt vor. Die VMG bewerten die Schwere einer Störung des Immunsystems nach den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand und der Häufigkeit von Infektionen (vgl. Teil B Nr. 16 Vorbemerkung sowie Nr. 16.11 zu angeborenen und erworbenen Immundefekten). Bezüglich dieser Bewertung folgt der Senat weiterhin der Auffassung des im ersten Berufungsverfahren (L 7 SB 47/14) beauftragten Sachverständigen Dr. K., welcher einen für Teil A Nr. 5d nn) VMG erforderlichen Immundefekt zeitlich nach der septischen Komplikation nach Infektion im Jahre 2007 ausschließt. Dieser hat in seinem Gutachten vom 18. August 2015 ausgeführt, dass die Medikation zur Vermeidung von Abstoßungsreaktionen der Leber nicht zu einem komplett unterdrücktem Immunsystem führt, sondern die Immunantwort des Körpers nur deutlich herab reguliert. Somit werde das Fremdorgan nicht von körpereigenen Abwehrzellen zerstört. Auch er kommt zu dem Ergebnis, dass eine lebenslange Immunsuppression bei der Klägerin erforderlich sein wird. Zudem hat er festgestellt, dass die Hypophyseninsuffizienz bei der Klägerin ebenfalls bei korrekter Substitution nur zu einer minimalen Einschränkung des Immunsystems führt. Eine erhöhte Infektanfälligkeit infolge der Immunsuppression liegt nach seiner Ansicht bei der Klägerin vor, deswegen empfiehlt er bei künftigen Tätigkeiten die Beachtung bestimmter Anforderungen (keine Temperaturschwankungen, keine ausschließliche Tätigkeit im Freien, kein hoher Publikumsverkehr). Desweiteren müsse die Klägerin in Kenntnis ihrer Erkrankungen schneller und intensiver behandelt werden, wenn behandlungsbedürftige Infektionen auftreten würden. Der Sachverständige hat auf den guten Allgemein- und Ernährungszustand der Klägerin verwiesen und in seiner ergänzenden Stellungnahme vom 10. September 2015 nochmals den stabilen Gesundheitszustand und die (aktuell) problemlose Organfunktion mit relativ leicht zu führender Immunsuppression betont. Die Bewertung des Sachverständigen wird durch die Ausführungen der behandelnden MHH bestätigt, wonach die lebensnotwendige Immunsuppressiva lebenslang medikamentös die körpereigene Abwehr schwächt, „was zwangläufig vielleicht keinen schweren Immundefekt bedeutet, jedoch in jedem Fall mit einem erhöhten Infektionsrisiko verbunden ist“ (Arztbrief vom 5. Juni 2014). Dazu im Widerspruch steht auch nicht die Einschätzung der zwischenzeitlich behandelnden Kinderärztin Dr. C., welche aufgrund der dauerhaft erforderlichen Immunsuppression von einer ständigen Infektionsgefahr ausgeht (Befundbericht vom 22. August 2013). Einer solchen Infektionsgefahr steht jedoch kein schwerer Immundefekt gleich.
Diese medizinische Sachlage hat sich auch im Zeitraum 2016 bis 2019 nicht verändert. Eine erhöhte Infektgefahr ist hier durch die behandelnde M. weiterhin in den Arztbriefen bestätigt, welche die durchgemachten Infekte im Rahmen der regelmäßigen Kontrollen abfragt und dokumentiert. Aus den zahlreichen Arztbriefen ergeben sich mehrfache Infektionen der Klägerin, allerdings in keiner außergewöhnlichen Häufigkeit, Art oder Schwere, welche eine schwere Störung des Immunsystems im Sinne der VMG begründen würden. Der Allgemeinzustand der Klägerin wurde im streitgegenständlichen Zeitraum durchgehend als gut bis sehr gut beschrieben. Im Einzelnen erfolgten die Ausführungen wie folgt: Arztbrief vom 16. Dezember 2016: aktuell kleiner Infekt der oberen Luftwege, sehr guter Allgemeinzustand; Entlassungsbericht vom 2. Februar 2017: erfreulich stabiler Zustand, unverändert guter Allgemeinzustand, insgesamt Infektfreiheit; Arztbrief vom 9. Januar 2018: fühlt sich derzeit gut, aktuell etwas erkältet mit Halsschmerzen, Husten, Schnupfen, kein Fieber; Arztbrief vom 15. Juni 2018: ihr geht es sehr gut, seit der letzten Vorstellung einmalig für eine Woche krank gewesen, Influenza-B-Nachweis, trotz Impfung, insgesamt sei die Erkrankung aber abgeschwächt verlaufen; Arztbrief vom 30. November 2018: es gehe gut, vor einer Woche Infekt mit erhöhter Temperatur, guter Allgemein- und Ernährungszustand; Arztbrief vom 12. Juni 2019: zuletzt erkältet, hat eine Woche Amoxi genommen, sonst nur leichte Infekte der oberen Luftwege, stabiler Allgemeinzustand. Es bestand ausweislich sämtlicher medizinischer Unterlagen im Jugendalter ein kontinuierlich guter bis sehr guter Allgemeinzustand der Klägerin, welchen die MHH im Hinblick auf die medizinische Vorgeschichte der Klägerin zu Recht stets als erfreulich beschreibt. Die Klägerin hatte mehrere leichte Infekte („Erkältungen“), die Notwendigkeit der Gabe eines Antibiotikums ist nur einmal dokumentiert. Nicht jeglicher Infekt führt zur Abstoßungsreaktion, was sich auch darin bestätigt, dass die Klägerin mehrere Infekte durchgemacht hat. Eine Abstoßungsreaktion ist trotz der bekannten Infekte in keinem Arztbrief beschrieben, sondern war zuletzt nach der zweiten Lebertransplantation im Jahr 2005 angegeben worden. Die Leberbiospie im Januar 2017 erfolgte wegen leicht erhöhter Transaminasen lediglich zur Abklärung einer Transplantatabstoßung. Nach Auswertung der Befunde wurde eine Abstoßung ausgeschlossen (Arztbrief vom 4. Mai 2017). Ein schwerer Infekt mit Sepsis und Kreislaufversagen ist – worauf auch der Sachverständige verwiesen hatte – letztmalig im Jahr 2007 beschrieben. Im Falle einer Infektion wird durch die behandelnde M. eine ärztliche Abklärung unter Kontrolle der Leberwerte empfohlen, um eine Abstoßungsreaktion auszuschließen und einer solchen gegebenenfalls vorzubeugen. Allein die Notwendigkeit einer regelmäßigen ärztlichen Kontrolle führt jedoch nicht zu einer Schwere eines Immundefekts.
Darüber hinaus bedurfte die Klägerin nicht dauernd fremder Hilfe, auch nicht im Form einer ständigen Überwachung oder Anleitung wegen einer Infektionsgefahr. Eine solche wurde überdies durch die Erziehungsberechtigten bei der Klägerin, welche die Schule besucht hatte, tatsächlich nicht mehr ausgeübt. Dies beruht auf der erfolgreichen Aneignung der Fähigkeiten im Umgang mit ihren Erkrankungen seit der jüngsten Kindheit – vor allem mit Hilfe ihrer Eltern. Die reine Bereitschaft der Eltern für etwaige Nachfragen des Kindes – welche auch bei nicht erkrankten, gleichaltrigen Kindern bestehen würde – genügt keinesfalls. Es gibt keinerlei Anhaltspunkte, dass sich die Klägerin zwischen ihrem 16. und der Vollendung des 18. Lebensjahres der Erforderlichkeit zur Vermeidung von Infektionen, der Notwendigkeit zur Einhaltung von Hygienemaßnahmen wie Händewaschen und Wahrung des Abstands zu offensichtlich erkrankten Personen und zur Vorstellung bei Fieber und ähnlichen Infekten oder Verschlechterung des Allgemeinzustands in der Ambulanz nicht bewusst war. Die Klägerin hatte sich zu einer altersentsprechenden Jugendlichen entwickelt. Sie hatte offenkundig die altersgerechte geistige Reife erreicht, hat ihren Realschulabschluss absolviert sowie die Fahrschule mit 17 Jahren bestanden. Frühere Entwicklungsrückstände hatte sie aufgeholt. Bereits im Fortschreibungsgutachten der Förderschullehrerin vom 3. April 2014 waren (bei der damals zwölfjährigen Klägerin) Defizite nur im motorischen sowie im kognitiven Bereich bei komplexeren Denkaufgaben beschrieben. Insofern besteht eine Diskrepanz der Ausführungen des Prozessbevollmächtigten, die Klägerin hätte nicht die geistige Reife zum Erkennen von Infekten oder Symptomen für eine Organabstoßung, zu den vorliegenden, vom Senat für die Einschätzung zugrunde gelegten Unterlagen. Über Jahre hinweg ist sie durch die regelmäßigen Verlaufskontrollen der M.in den Gesprächen mit den Gefahren von Infektionen und den relevanten klinischen Anzeichen konfrontiert worden. Von ihren Eltern wurde die Klägerin bereits als Dreizehnjährige als sehr vernünftig in Bezug auf eigene körperliche Grenzen und dem Schutz vor Infektionen beschrieben (vgl. Pflegegutachten vom 8. Mai 2015).
Eine häufige und plötzliche akute Lebensgefahr, welche eine ständige Bereitschaft eines Dritten erforderlich machen würde (vgl. dazu Teil A Nr. 4c VMG), lag im Übrigen auch nicht vor. Die Gefahr des Eintritts einer Infektion ist bei der Klägerin nicht gleichbedeutend mit einer unvermittelt auftretenden Lebensgefahr.
Die Kostenentscheidung beruht auf § 193 Abs. 1 SGG
Gründe für eine Zulassung der Revision (§ 160 Abs. 2 SGG) liegen nicht vor.